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“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

“怒放的生命”被无情摧折——认识罕见病多发性硬化

“我想要怒放的生命……”对于21岁的舞蹈演员小美而言,本该怒放的生命,却被一种叫做“多发性硬化”的疾病无情摧残。 2018年的夏天,小美在排练时屡屡失去平衡摔倒在地。 一次又一次的发病,她只当是疲劳过度,没想到因此错过了就医的黄金期,终因截瘫而泪别心爱的舞台。 29日,在北京协和医院神经科多发性硬化诊治团队举办的多学科义诊及健康宣教活动中,专家介绍,在我国,多发性硬化属于罕见病,发病率约在/10万,患者预计约有3万多人。

和小美的情况类似,这种病好发于20-40岁的青壮年,女性患者是男性的两倍。 “多发性硬化是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病,诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。

”北京协和医院神经科副主任医师徐雁说,这种疾病主要累及大脑、脊髓和视神经,发病时的常见症状包括肢体感觉障碍,如麻、刺痒、有虫爬感等,以及肢体运动障碍、疲劳、平衡障碍、视力下降等。 去年,由中华医学会神经病学分会崔丽英教授牵头、徐雁设计的多发性硬化患者调研在全国范围内开展,揭示了1362名受调查患者的生存现状。 调研后发布的《中国多发性硬化患者生存报告》显示,我国多发性硬化诊疗现状不容乐观,大部分患者未接受标准治疗。

而且,由于疾病罕见、知晓率低,这种疾病对临床医生的有效诊治提出挑战,约半数患者无法被立即确诊,导致病情延误。 据不完全统计,95%的多发性硬化患者在患病前从未听说过“多发性硬化”。 “多发性硬化早期的症状可轻可重,轻者可能仅出现手足的麻木、轻度无力或视物成双,而重者亦可迅速出现视力下降,甚至全盲。 ”徐雁说,症状较轻者很容易被患者误认为劳累、紧张所致,从而错过最佳就医时间。 北京协和医院神经科张遥等医师介绍,部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗,往往1至2个月也可以自行缓解,这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。

“多发性硬化在发病急性期经治疗后,患者会进入疾病的缓解期。 ”张遥说,在缓解期进行标准治疗能够有效预防复发,如果不治疗,就很可能导致残疾。 她建议,对于任何新出现的肢体麻木、无力、视力下降、视物成双、大小便障碍等诸多神经系统症状,应及时寻求神经内科医师的帮助,判断是否存在潜在的疾病。

作为青壮年致残性神经系统疾病之一,多发性硬化极大影响了原本年富力强的中青年群体的正常生活和工作,加重了他们的心理负担和经济负担。 根据报告,发现患上多发性硬化后,84%的患者有负面情绪,61%的患者每次因复发住院产生的费用在1万元以上。

“尽管无法根治,但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生,改善生活质量。 ”据徐雁介绍,目前国际上治疗多发性硬化的药物约有15种,我国已上市的药物有特立氟胺片和干扰素β-1b。 2018年5月,多发性硬化已被纳入我国《第一批罕见病目录》。

作为第一批全国罕见病诊疗协作网医院中的国家级牵头医院,北京协和医院发表了多发性硬化诊疗路径及相关释义文章,以规范疾病诊治。 专家认为,随着疾病认知度与药物可及性的提升,多发性硬化患者也将得到更及时、有效的诊断与治疗。

(记者田晓航)。

 
 

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